Ja, wie sieht das aus?

 

Ansich wie vorher, nur am Anfang ist man halt etwas vorsichtiger, man achtet auf vieles, versucht den kleinen Mann so gut wie es geht zu schützen.

 

Kinderkrankheiten sind für ein immunsuppressives Kind gefährlicher als für normale Kinder, aber man darf sich auch nicht verrückt machen lassen.

 

Wir haben vielleicht aber auch das Glück, daß Ben sich normal entwickelt und nicht mehr Infekte hat wie vorher oder wie andere Kinder.

 

Die Reha, am Ederhof in Osttirol, haben wir hinter uns und nun freuen wir uns schon auf den Skiurlaub.

 

 

Und auch den zweiten Skiurlaub haben wir hinter uns, 2010/1011 mit Dialysekind und 2011/2012 mit einem nierentransplantieren Kind.

 

So, den ersten Nierengeburtstag haben wir auch hinter uns. Bis jetzt muß man sagen ist alles sehr gut gelaufen. Ben hat sich zwar im Skiurlaub einen Infekt geholt, oder schon vorher in der Kita? Zumindest waren wir die zweite Januarwoche im Krankenhaus, mit dem Novovirus. Nicht schön, aber den kann halt jeder bekommen und bei transplantierten Kindern ist halt "fast" alles etwas schlimmer.

 

 

Mai 2012:

 

Schon sind wieder ein paar Monate ins Land gezogen, tja, und Ben ist leider schon wieder im Krankenhaus. Nicht wegen der Niere, aber leider wegen der Transplantation, er hat eine Lungenentzüngung gehabt und durfte (bzw. darf) 3 Wochen in der Uni bleiben, da der Erreger (PCP - www.gesundheitsprechstunde.ch/pneumocystis-carinii-pneumonie) leider sehr hartnäckig ist, vor allem bei Immunsupressierten. Daher werden die Medikamente nicht zu Hause, sonder in der Klinik, über den Zugang, unter Beobachtung, eingenommen.  Somit ist Ben nun, seit dem 22.05. wieder in der Uni. Der Husten ist bereits nach der ersten Woche weg gewesen und somit liegt ein fitter Ben in der Uni.  :-)

 

 

Juni 2012:

 

Und nun ist der Juni fast um, Ben ist seit dem 08.06. wieder zu Hause, nach knapp drei Wochen Zwangsurlaub in der Uni.

 

 

Juli 2012:

 

Drei Wochen im Ausweichkindergarten, da die normale KITA zu hat.  Urlaub in den Ferien, leider nur für Lottogewinner möglich.

Zwischendurch mal ein Wochenende Holland, Überraschungsbesuch für ein Geburtstagskind und warten auf den richtigen Urlaub.

 

 

August 2012:

 

Noch keine 5 und schon ist der erste Zahn ausgefallen und ein paar Tage später auch der Zweite, und nun nun läuft ein Lückenmonster durch die Gegegend.

 

 

September 2012:

 

Zwei Wochen Türkei liegen hinter uns, Sonne, Strand, lecker Essen, viel Eis, andere Kinder, Swimmingpool und keine sterielen Toiletten. Und Ben hat alles überstand, nur der Vater ist mit nem fetten Husten nach Hause gekommen. Vor dem Urlaub hat uns leider eine Ärztin die letzten Tage versaut, durch ... Bemerkungen. Aber wir sind trotzdem gefahren und alles ist super gelaufen.

 

 

Okt/Nov 2012:

 

Der Sommerurlaub ist schon so weit weg :-(, aber nun freut sich Ben auf den dritten Skikurs!

Seit dem Sommerurlaub sind wir komplett von allem verschont geblieben und hoffen das es bis zum Skiurlaub auch so bleibt. Gestern (01.11.) ist das Zimmer von Ben fertig geworden, wurde etwas umgestalltet, der kleine Prinz wollte eine Höhle, hat noch nen grossen Spielteppich erhalten, einen neuen Schrank.

 

 

 

Dez 2012 / Jan 2013:

 

Leider ist der Skiurlaub schon vorbei, dies mal ohne Erkrankung. Es war mal wieder super, bei Manuela und Christian (http://www.haus-auer.at). Ben hat seinen dritten Skikurs absolviert und fährt schon super. Ziel (sein Wunsch) war es die grosse Abfahrt zu machen, in diesem Jahr. Was soll man sagen, dies wurde umgesetzt und nicht nur ein mal :-). Rauf und runter, wie ein Wilder. Es war eine Freude zu sehen wie gut  es ihm geht und wie sich sein Fahrkönnen, in den 13 Tagen, verbessert hat. Noch 2-3 Jahre und der Papa muß sich warm anziehen.

 

 

April 2013:

 

Wie die Zeit umgeht, Ostern ist vorbei, der Sommer noch nicht da, aber das wird sicherlich.

Wir haben den Bescheid erhalten, für unsere 2te Reha, diesmal nicht zum Ederhof (AT), sonder nach Usedom. Wieder 4 Wochen, aber diesmal nur Ben und Mama, für den Papa gab es keine Genehmigung, Familiereha wird lt. Krankenkasse nur ein mal genehmigt. Egal, Papa fährt zwei Wochen mit, daß was der Jahresurlaub so hergibt.

Urlaub, ja, daß ganze Jahr schon wieder verplant. Erst mal die Reha, dann geht es im Sommer nach Österreich und natürlich ist der nächste Skiurlaub auch schon wieder geplant und gebucht! :-)

Und nun noch zum Wesentlichen: Ben geht es super, OK um Ostern mal ein paar Tage flachgelegen, wg. Magen Darm, aber das haben Andere ja auch. Ben hat gerade seinen dritten Zahn verloren und das mit noch nicht ganz füneinhalb Jahren.

 

 

Mai/Juni 2013:

 

4 Wochen Reha auf Usedom überstanden, ohne Krankheiten oder sonstige Verletzungen.

 

 

August 2013:

 

Urlaub in Österreich. Wir waren im Pongau, in einem Familiehotel. Mal ein anderer Urlaub. Wir haben sehr viel gesehen (Dank der Salburg Card) und Ben hat alles mitgemacht, Berg hoch und wieder runter, durch diverse Klam´s gewandert und und und.

 

Und seit August ist Ben einer der "großen" in der Kita, er ist Vorschulkind.

 

 

September 2013:

 

Das Jahr ist bald schon wieder um und in diesem Jahr ist es super für Ben gelaufen, seit dem letzten Krankenhausaufenthalt im Mai/Juni 2012 (Lungenentzündung, mit Zwankgsaufenthalt in der Klinik), haben wir die Uni nicht gesehen, außer zu den "normalen" Kontrollen.

Ben hat weitere Zähne verloren und sieht zur Zeit aus wie eine "Trümmerlotte", wenig Zähne im vorderen Bereich. Ben freut sich schon wie Bolle auf Weihnachten, da er dann wieder Skilaufen kann und natürlich auf seinen 6ten Geburtstag.

 

 

Januar 2014:

 

Mensch, 2013 schon vorbei, Weihnachten, Geburstag, Silvester und Skiurlaub liegen hinter uns, leider. Wie schon im September geschrieben, seit Mai/Juni 2012 (Lungenentzündung, mit Zwankgsaufenthalt in der Klinik) hat uns die Uni nicht mehr gesehen, außer zu den normalen Kontrollen natürlich.

Skiurlaub war wie immer super, diesmal durften wir auch mal leben wir vor hunderten von Jahren, drei Tage Stromausfall, da ging nix mehr, nach einem Meter Neuschnee.

 

 

Mai 2014:

 

Puh, schon wieder fast nen halbes Jahr vorbei. Umzug ist vollzogen, fast alles fertig, alte Wohnung steht kurz vor der Abgabe. UND, der letzte Urlaub, bevor Ben in die Schule kommt, steht auch schon vor der Tür.

 

 

Juli / August 2014:

 

Urlaub ist leider schon Wochen vorbei. Drei Wochen Türkei ohne Probleme überstanden. Am 25.07. war der letzte Kita Tag / am 21.08. ist die Einschulung. Ja, der Kleine kommt schon in die Schule! :-) Wieder ein neuer Lebensabschnitt!

 

 

21.08.2014:

 

EINSCHULUNG. Stolz wie Bolle. Endlich ein Schulkind!!!

 

 

Januar 2015:

 

Da ist das Jahr 2014 schon vorbei und leider auch der Skiurlaub.

Experiment:  Ben ohne Skischule - und es hat geklappt, nach ein paar Tagen konnte er wieder fahren wie ein Wilder.

Urlaub wie das Jahr 2014 haben wir ohne nennenswerte Probleme überstanden, d.h. keine Krankenhausaufenthalte, sonstige Erkrankungen oder oder oder............

 

 

Mai 2015:

 

Anfang Mai haben wir an einem Familiewochenende teilegenommen, für transplantierte Kinden von 2-12 Jahren.

Das Wochenende war super, für Ben und/aber auch für uns.

Organisiert wurde das ganze von den Transplant-Kids (www.transplant-kids.de). Wir haben super Tage verbracht, sehr viel nette Leute kennengelernt, Interessante Vorträge gehört und viel mit nach Hause genommen.

Das Wochenende ist so gut angekommen, daß es ein zweites im Oktober geben wird und das dritte, im Mai 2016, ist bereits in der Planung.

 

 

Sommer 2015:

 

Erste Schuljahr - fertig - Sommerferien - ups, da haben wir schon wieder August und die Schule fängt wieder an, 2te Klasse!!!

 

 

Herbst 2015:

 

Herbstferien sind vorbei und die Winterferien stehen vor der Tür.

Ben ist seit Mitte Juni Krankenhausbefreit, außer die normalen Kontrollen, alle 5 Wochen und 2-3 kleinere (Stundenweise) Aufenthalte in der Uni, auf Grund Flüssigkeitsmangel (wg. Durchfall oder Übelkeit) und ein mal wegen eines außerplanmäßigen Ultraschalls, kleine Rangelei auf dem Schulhof.

Weihnachtszeit = Skiurlaub und Geburtstag im Schnee - Ben (auch die Eltern) freuen sich.  Mal sehen ob sich Ben´s größter Wunsch, ein BMX-Rad, auch erfüllt.

 

 

Februar 2016:

 

Halbjahreszeugnissse erledigt / Skiurlaub, leider schon wieder vorbei

Noch ein paar Tage und die "neue" Niere feiert ihren 5ten Geburtstag.

 

Seit Anfang des Jahres sind wir regionale Ansprechpartner bei den Transplant-Kids, für den Bereiche Rheinland/NRW. Der Verein kümmert sich um Kinder/Familien von transplantierten Kindern. Es werden Workshops für Kinde und Eltern angeboten, wie zum Beispiel die Familienwochenenden (www.transplant-kids.de/index.php/service/veranstaltungen-termine) und/oder das Transplant-Kids Camp (segeln für die Kids - ohne Mama und Papa).

 

 

24.02.2016:

 

5ter Nierengeburtstag !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

April/Mai 2016: 

 

Viel Ärger mit der Krankenkasse und MDK, da uns eine Reha abgelehnt wurde. Ebenfalls wurde uns der Grad der Behinderung aberkannt, bzw. Ben wurde auf den Mindest-Grad (50%) herabgestuft.

 

 

August 2016:

 

Der große Tag ist gekommen: Ben fährt das erste mal alleine in den Urlaub - eine Woche Segeln, mit den Transplant-Kids, ganz ohne Eltern. Und was soll man sagen, der junge Mann hat doch tatsächlich nicht ein mal seine Eltern angerufen, die ganze Woche!!!

 

 

Winter 2016/2017:

 

Die Ferien verbringen wir wieder in Obertilliach, also wie immer Weihnachten, Ben´s Geburtsgag und Silvester im Schnee. 

Dieses Jahr kein Skikurs, ist zu langweilig, lieber mit den Eltern fahren. Im 7ten Jahr auf Skiern ist Ben schon schneller als die Eltern unterwegs, also nicht wir müssen auf ihn warten, sondern er muß auf die Eltern warten. :-(

 

 

Resümee des Jahres 2016:

 

 

Wieder ein mal haben wir ein Jahr ohne Komplikationen, oder Krankenhausaufenthalte hinter uns gebracht. Ben entwickelt sich super, seine Werte sind sehr gut und er ist nicht öfter´s krank als seine Klassenkameraden, eher weniger.    SUPER

So kann es weitergehen.

 

 

24.02.2017:

 

6ter Nierengeburtstag !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

(diesmal gab es einen Bogen und Pfeile)

 

 

Ausblick 2017:

 

Diverse Aktivitäten mit den Transplant-Kids sind geplant und wir hoffen das das Jahr genauso glatt verläuft wie das Letzte.

Segeln ist gebucht, d.h. Ben geht wieder auf´s Schiff, im August,

ohne Eltern. Davor, im Mai, fahren wir wieder (3te Mal) zum Familiencamp in Lauenburg - freuen uns schon Alle wieder zu sehen.

Anfang Mai fahre ich (Andreas), als Betreuer, zum Familiencamp am Chiemensee - freue mich schon die Familien im Süden kennen zu lernen:-)

Sommerurlaub ist geplant und natürlich wieder der Skiurlaub.

 

Rückblick 2017:

 

Wie schnell das Jahr vergangen ist. Auch dieses Jahr haben wir ohne Komplikationen/Krankenhausaufenthalte hinter uns gebracht.

 

Wir haben wieder viele Aktivitäten mit den Transplant-Kids gehabt, den Sommerurlaub haben wir in Bayern (Waging am See) verbracht, wo es uns so gut gefallen hat, daß wir 2018 wieder hinfahren.

Auch waren wir wieder im Skiurlaub, Ben hat diesen Winter zum 8ten mal auf Ski gestanden und fährt nun endgültig schneller als Mama und Papa.  
 

 

Ausblick 2018:

 

Sommerurlaub ist gebucht.

Transplant-Kids Camp Nord und Transplant-Kids Camp Süd sind geplant und finden statt.

Ben fährt dieses Jahr, zum dritten mal, mit den Transplant Kids segeln (eine Woche sturmfrei zu Hause).

Ja und dann steht im Sommer noch der Wechsel zur weiterführenden Schule aus - ist die Grundschule auch schon fast vorbei.